Bon, il est 5h du matin et je ne dors pas... Encore une fois.

Mais pour une fois c'est juste que je suis excitée comme une puce en repensant à la journée qui s'est déroulée hier et aux évènements de ces derniers jours (et j'ai dormi avant quand même).

Je voulais attendre un peu de voir comment la situation évolue avant de vous en parler ici, mais là l'envie est trop forte il faut que je partage tout ça avec vous, vous qui avez été là depuis le début de ma galère et de mon enfer et m'avez soutenue envers et contre tout.

Et donc voilà, il se passe des choses ces derniers temps.

Je suis allée voir fin novembre un médecin (thérapeute spécialisée dans l'évalutation et le traitement de la douleur), recommandée par ma super généraliste et après 8 mois d'attente. Mais je ne regrette pas. Lors de ce 1er rendez-vous, elle m'a expliqué que ces méthodes pouvianet fonctionner ou non et à divers niveaux (j'ai aimé sa franchise), et qu'on allait faire 3 séances et voir. Si au bout de 3 séances il ne se passait rien du tout, on arrêterait et ensuite sinon il pouvait se passer un peu de choses ou beaucoup de choses selon les personnes. Avec mon tempérament toujours positif, j'ai préféré ne pas avoir trop d'espoir et me dire qu'il ne se passerait probablement rien (en espérant au fond de moi qu'il se passe quand même un petit truc).

1ère séance : on a fait le géogramme de ma famille et là déjà une gros mal de dos a commencé dans le cabinet de la médecin et m'a tenu une grosse semaine.

2ème séance : une sorte deséance de relaxation où j'ai pas eu le sentiment qu'il se passe grand chose, sauf que j'étais super zen en ressortant.

Mais là... il s'est passé des choses... durant les jours suivants, j'ai commencé à être très très fatiguée. Au début j'ai mis ça sur le compte de mon retour à la maison après une semaine chez mon père très chargée et tendue emotionnellement (c'est le moins qu'on puisse dire cf article sur le blog privé ). Et puis au fil des jours le besoin de me coucher très tôt car trop épuisée. j'ai commencé à me coucher vers 21h car je ne tenais plus mais en me reveillant vers 1h puis 2h du matin sans pouvoir redormir. Et puis le mercredi j'ai fait le sieste avec loulou (enfin en même temps que lui hein?) et heureusement à son réveil son papa était là parce que moi je me suis rendormie jusqu'à 2h du matin non stop. Et le jeudi pas de sieste (j'avais beaucoup dormi la veille), Ko je me suis couchée à 21h pour me réveiller le lendemain matin avec loulou. (Alors oui il  a eu plusieurs réveils dans la nuit mais je me redormais à chaque fois).

Et depuis c'est le quotidien de mes nuits. Depuis une semaine je dors. Et ma vie s'en est trouvé bouleversée. Je ne fais plus de sieste, le matin je suis plutôt en forme (pour une fibro mettons nous d'accord quand même lol), je peux jouer un peu plus avec mon fils, je crochète un peu de nouveau l'après-midi, je remange normalement et le soir je dors.

Alors j'ai dit au revoir à mes longues soirées télé (et même à mes zombies sur D8 le jeudi soir) mais c'est tellement mieux comme ça. Mes migraines ont presque disparues. J'ai l'impression d'être passée d'un brouillard plus qu'épais à un brouillard léger. Je revis. Et ça c'est la 1ère vraie bonne nouvelle de ce début d'année.

( 3ème séance avec ma magicienne hier, on va voir ce que ça donne...)

ET 2ème méga bonne nouvelle de cette année, hier... Au courrier une enveloppe de la MDPH. Une angoisse, mon coeur se serre, je n'ai pas envie de l'ouvrir, je me doute que je ne vais pas aimer ce qui va se trouver à l'intérieur. Et je me dis "allez ouvre tu seras fixée".

J'ouvre... et là je pleure.

Sans que j'ai rien eu à refournir, il y a là des papiers sur ma reconnaissance handicapée : mon taux entre 50 et 75%, l'accord pour l'AAH (allocation adulte handicapée), la carte de priorité (mais ça c'est un détail) et la reconnaissance RQTH (reconnaissance en qualité de travailleur hadicapé) qui pour le moment ne me sert pas à grand chose non plus. Mais le taux et l'AAH, ça c'est totalement inespéré. Pour les fibros, obtenir ce taux de reconnaissance c'est le parcours du combattant, et vu comment s'était passé mon entretien avec le médecin de la MDPH et mon 1er courrier (reconnaissance entre 20 et 45%) je n'espérais pas ça. Je m'attendais à devoir batailler encore des mois voire plus pour avoir une vraie reconnaissance de ma situation.

Alors oui j'ai pleuré beaucoup (et encore un peu là j'avoue). J'attends de voir avec la CAF qui va me payer l'AAH ce qui va se passer, mais pour moi ces papiers changent tout.

Je ne suis une "une ratée de la société qui profite du RSA et ne veut pas travailler" (je sais je vous enteds déjà crier "non!!! tu es pas ça!!" et moi je le sais mais pour beaucoup ça reste encore ça) mais c'est la reconnaissance officielle que je suis bel et bien malade et que cette maladie m'empêche de vivre correctement (à défaut de normalement) et de travailler.

Un gros OUF de soulagement.

Et un gros merci à vous tous qui êtes là, avez été là durant tous ces moments d'angoisse, de crise, de douleurs, de désespoir.

Tout ça n'est évidemment pas fini et il y en aura probablement d'autres, mais c'est le 1er vrai espoir de mieux que j'ai, un énorme premier pas, une première énorme victoire sur la maladie pour moi depuis 10 ans. Et c'est grâce à vous que tout cela à été possible et que j'ai réussi à le faire.

J'ai également enfin pu bénéficier d'aide à la maison, depuis 2 semaines avec l'aide de personnes adorables via l'association ADT à Vallet (près de chez moi), et ça aussi ça me change la vie. La maison est rangée, on met en place de nouveaux mode de fonctionnement avec loulou et on s'y tient.

Bref le vrai début de ma nouvelle vie. Pas celle que j'imaginais dans mes rêves d'enfant ou même de jeune adulte, mais une meilleure vie quand même que tout ce que j'ai vécu depuis 10 ans, plus sereine, en conscience de ce que j'ai et pour profiter de chaque petit moment de paix et de bonheur.

Donc voilà, pour la 1ère fois depuis longtemps la nouvelle année commence bien pour moi et je voulais aussi vous le dire (j'espère ne pas me porter la poisse en vous le racontant superstition quand tu nous tiens).

Encore plein de bisous à vous et merci d'être là.

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