Tous les jours, je fais semblant, semblant d'aller bien, semblant d'avoir une vie normale ou presque, juste je ne travaille pas (d'ailleurs la plupart des gens qui me cotoient se demandent bien pourquoi je ne travaille pas vu que j'ai l'air parfaitement normale).

Je souris, je fais comme si j'avais envie.. Envie de continuer, envie d'avancer... Je le fais pour Loulou, parce que ce n'est qu'un enfant et qu'il doit vivre son enfance le plus "normalement", le plus sereinement, le plus innocement, le plus légèrement possible, parce qu'il ne doit pas savoir que sa maman se bat au quotidien pour juste se lever et tenir le coup la journée. Parce que perdre sa maman (aussi défaillante soit-elle) et même quand on est adulte, c'est extrèmement difficile, alors pour lui je dois tenir, et continuer à avancer tous les jours...

Pour lui et pour les gens qui m'entourent. Je ne veux pas qu'ils sachent, je ne veux pas qu'ils voient, qu'ils aient pitié, qu'ils se sentent responsables ou impuissants, qu'ils culpabilisent de ne pas pouvoir m'aider, qu'ils me voient comme une "malade", comme une impotente, qu'ils s'empêchent de me dire ou de faire des choses parce que "je ne vais pas bien". Alors pour eux aussi je tiens et je souris et je fais semblant d'aller bien.

Mais le fait est que je n'y arrive plus, c'est trop dur. Et je dois l'avouer : non je ne vais pas bien.

Alors concrètement, mon état de santé en lui même ne s'est pas vraiment dégradé, parfois j'ai l'impression de m'enfoncer tout doucement, trèèèèèès lentement sans pouvoir remonter mais globalement c'est plutôt stagnant.

Mais je ne vais pas bien...

Et Ce qui a changé, c'est l'espoir d'aller mieux, de pouvoir retrouver ma capacité à faire des choses. Peut-être pas toutes les choses que je faisais avant mais au moins quelques unes. Pouvoir créer encore et encore tout ce que j'ai dans la tête, pouvoir faire des choses avec loulou (j'ai travaillé pendant presque 10 ans en centres de loisirs avec des enfants de son âge avec lesquels je faisais plein de choses que j'adorais et là je ne peux pas les faire avec lui), pouvoir avoir l'espoir de bouger, de voyager encore comme j'aimais tellement le faire, emmener les gens que j'aime visiter les choses tellement belles que j'ai vu en vrai ou en photos, pouvoir une jour retravailler d'une façon ou d'une autre pour gagner ma vie, gagner un peu plus et ne pas me sentir un poids, une "assistée" et pouvoir aussi m'offrir et offrir à mon fils un petit confort de vie.
Oh pas la grande vie, pas le luxe, juste pouvoir se faire plaisir un peu quand je dois l'habiller et lui acheter des chaussures; et ne pas aller à l'essentiel, à l'utile, ou moins cher. Pour moi aussi d'ailleurs, je rêve de pouvoir m'acheter une paire de chaussures, juste parce que je les trouve jolies et qu'elles me font envie. Mais ça aussi ça n'est plus possible ; aujourd'hui j'achète des chaussures "utiles" : qui me vont, dans lesquelles je me sens bien, qui sont confortables et avec lesquelles je peux marcher plus de 50 mètres et pas chères. Pouvoir juste envisager mon chez moi autrement que comme un entassement de meubles et objets utiles qui servent à ranger les choses, penser déco, penser bien être, penser à mon cocon... Mais ça aussi ça n'est pas possible... Je sais certains d'entre vous vont dire "mais ça ne coute pas forcément cher la déco, tu peux aller en brocante ou chez Emmaüs et tu trouveras plein de choses, faudra juste les retaper un peu" sauf qu'aller en brocante ou chez Emmaüs, je n'ai plus la force, poncer un meuble et le repeindre je n'ai plus la force non plus, tout ça demande de l'énergie que je n'ai plus.

Mon énergie c'est gérer l'essentiel du quotidien, me lever, me préparer, m'occuper de loulou, faire en sorte qu'il ait à manger, qu'il soit propre et ait des vêtements propres et en bon état, qu'il ait un minimum de jouets pour s'amuser vu que même jouer avec lui est difficile. Et garder un petit peu d'énergie pour les week end, pouvoir sortir avec mon chéri et ses enfants quand ils sont là, tous ensemble, avoir un semblant de vie de famille au moins 2 jours par semaine, même si ça m'épuise parce que c'est important pour moi, pour avoir encore un peu le sentiment d'exister, et pour loulou, pour qu'il ait l'impression d'avoir une vie de famille "normale". Et puis voir aussi des gens... Discuter, échanger, se faire une bouffe, rigoler, parler de tout et de rien... Parce que ça aussi j'adorais et que ça aussi c'est devenu difficile.

Alors là aussi je fais semblant d'aller bien, je fais tout pour qu'on ne voit pas que je peine, que j'ai mal, que j'ai du mal à tenir debout pour rester avec tout le monde à discuter et ne pas retourner m'assoir seule au salon quand ils fument, pouvoir aider à préparer le repas, débarrasser, aider... Faire semblant d'avoir une vie "normale" de femme "normale", de ne pas être une "assistée".

Mais j'en paye le prix et aujourd'hui je n'y arrive plus et je n'ai pas de solution... Pas de solution pour aller mieux, pas de solution pour expliquer tout ça à tout le monde sans me sentir inférieure, diminuée, jugée, sans avoir honte de ce qu'est ma vie et mon corps aujourd'hui.

Le fait est que je me sens prisonnière de mon corps, que je ne le contrôle pas, qu'il contrôle tout et que ma vie n'est que frustration de tout. Oui ma vie ne sera plus jamais ce qu'elle a été, mais je ne sais pas comment vivre bien avec ce qu'elle est aujourd'hui parce que tout simplement la fibro m'a pris tout ce que j'aimais... mes passions, mes envies, mes espoirs, mes rêves et que je n'arrive pas à m'en recréer d'autres en adéquation avec ce nouveau corps, cette nouvelle vie.

Alors oui on me parle art thérapie, acupuncture, sophrologie et oui tout ça me ferait certainement beaucoup de bien et m'aiderait certainement à accepter cette nouvelle vie, à lâcher prise et à arrêter de me battre pour redevenir celle que j'étais. Mais tout ça a un coût... Et évidemment je n'ai pas les moyens... et pas l'énergie de faire 50 bornes pour aller à 1h d'atelier.

Je suis suivie, par mon algologue qui jusque là m'a beaucoup aidée à tenir et justement à garder l'espoir d'un mieux, mais j'avoue la dernière séance, je suis ressortie dépitée parce que même elle, là je l'ai sentie perdue, et ne sachant plus quoi faire pour m'aider... J'ai ma psy aussi depuis le mois d'aout mais pareil, elle peut m'écouter mais concrètement, elle n'a pas de solution à me donner...

Alors peut-être que ce gros coup de mou est du aussi à ma toux et asthme persistants depuis plus de 2 mois et dont on ne vient pas à bout (et qui commencent aussi à me faire peur je l'avoue), et qui doit me fatiguer beaucoup et donc jouer sur mon moral. Mais on en est là... Je ne vais pas bien et je ne sais pas comment aller mieux, et je ne sais pas si j'en ai la force.

Oh rassurez vous, avec cet article, je n'attends pas de solution miracle de votre part, je n'attends pas non plus que vous me plaigniez, j'avais juste besoin de le sortir parce que j'avais l'impression d'imploser à tout garder en moi. Je ne veux pas vous affolez, je ne veux pas vous rendre, tristes, rassurez vous je ne compte pas faire "de bêtise" non plus, ça n'est pas à l'ordre du jour, j'avais juste besoin de que ça sorte, de le partager, en me disant que peut-être ça pourra aider une ou 2 personnes dans l'entourage de quelqu'un dans ma situation, à comprendre, à ne pas juger, à être bienveillant et compatissant, à comprendre qu'il faut profiter au maximum de tous les moments de bonheur, de joie et de vie que nous apporte la vie parce qu'on ne sait jamais de quoi est fait demain, et malgré tout je continue à les voir et les prendre ces moments là parce qu'ils me maintiennent debout, tout comme les gens que j'aime.

J'aimerais juste une fois de temps en temps, pendant une journée, une nuit, pouvoir poser ce corps, cette "maladie" et me reposer de tout ça... Avoir une journée ou 2 de "vacances"... Mais ça n'arrive pas. Des vacances, je n'en ai jamais.

Alors je vais continuer à tenir, à checher et essayer de faire le maximum pour faire des choses que j'aime et de passer du temps avec les gens que j'aime, et peut-être de temps en temps, m'autoriser à pleurer un peu et décahrger tout ça.

Merci à vous encore d'être là, tous autant que vous soyez.

Equateur 2003

Et pour illustrer ces quelques mots, une image de la forêt amazonienne en Equateur, là où tout a débuté, ce voyage qui a été le déclencheur de tout ça et où en même temps j'ai vu les choses les plus magnifiques de ma vie, notamment cet endroit (et je suis allée sur le petit pont de singe en bas)