Nous y revoilà... Cette 2ème séance (après la 1ère dont je vous parlais ici) s'est donc déroulée lundi.. Et comme la 1ère, elle a été un gros électrochoc pour moi, j'ai encore compris plein de choses, sur moi, sur la maladie, sur le chemin à parcourir.

sur la séance d'hier on a étudié le Malaise Post Effort (communément appelé MPE) ou plus nouvellement rebaptisé Épuisement Neuro Immunitaire (ENI)  qui le définit bien mieux à mon avis, vu qu'il n'est pas un malaise et que la notion d'"effort" est tout à fait subjective dans nos cas. Comment le repérer, voir les signes avant coureurs, les déclencheurs et surtout l'éviter au maximum.

Alors oui de but en blanc, je me suis dit "facile, je sais quand je fais un MPE", je suis ko dans mon canapé ou mon lit à ne plus pouvoir bouger et pleurer de douleurs... Mais en fait c'est un chouïa plus compliqué que ça et quand j'en suis là il est déjà beaucoup beaucoup beaucoup trop tard. Et en fait repérer les tous 1ers signes et dire STOP à ce moment là, je n'en avais pas conscience.

Les signes avant coureurs peuvent être divers (à nous de les repérer). Ça peut être un essoufflement, de la fatigue qui arrive un peu vite, une douleur qui se déclenche ou s'aggrave, un mal de gorge aussi par exemple, des vertiges, nausées et j'en passe. À nous de voir ce qui d'un coup change (en négatif) dans notre corps. 

On a travaillé là dessus, via des cas concrets... Et j'ai pris une baffe (encore une, mais je pense que c'est bien l'objectif au final de nous faire avancer et de nous mettre face à la réalité que parfois on ne veut pas voir). Mon état est pire que je le pensais. Je sais que je ne vais pas bien, mais j'en fais encore beaucoup trop. Je me suis aperçue que je fais des MPE très très très vite. Mardi, j'ai pris une douche. je suis sortie j'étais essouflée. c'était le début d'un MPE. En temps normal, j'aurais forcé, pris mon repas et mon état aurait été pire ensuite. Là, après l'atelier, j'ai compris, vu le signe, et je me suis posée, 1/2h dans mon canapé, en mode larve à ne rien faire, le temps que mon essoufflement passe et que je puisse ensuite manger. Idem après le repas, re-pause. Et c'est comme ça tout le temps pour tout.

Donc je travaille activement à repérer les signes avant coureurs et si possible stopper l'activité rapidement ensuite. 
Dans quel but me direz-vous, mis à part le fait de ne pas rester une journée ou 2 (ou 3 semaines comme en ce moment et c'est pas fini) en mode zombie qui pleure dans son canapé et/ou lit, l'idée expliquée par mon super Doc, c'est de mettre le corps au repos total. 
Il expérimente ça avec des patients depuis plusieurs années et quand ils arrivent à suivre cette forme de thérapie, il peuvent récupérer une vie active voire une vie normale (on parle apparemment de rémission, vu qu'on peut rechuter au moindre souci comme une grippe, un virus, un infection ou autre). Mais cette rémission peut durer des années. 
Il s'agit d'éviter de faire des MPE pendant plusieurs mois, (voire environ 1 an) pour stabiliser complètement le corps, d'être "bien" avec ce iveau d'aitivité (aussi bas soit-il). Et ensuite de trèèèèèès progressivement réintroduire des petites activités dans nos vies, re-stabiliser, réintroduire une activité, puis re-stabiliser etc......

ce processus prend aussi des mois et des mois.

C'est là que ça devient perturbant. 
Il s'agirait pour moi (vu mon état depuis plusieurs mois, état qui continue à se dégrader lentement mais sûrement et vu mon niveau d'activité qui diminue de semaines en semaines), de tout stopper pendant environ 2 ans. 1 an pour tout stabilier et ensuite 1 an pour remettre mon corps en route tout doucement. (Quand je parle de corps c'est au sens large, le cerveau et tout ce que ça concerne en fait partie aussi). C'est à dire stopper toute activité récréative (ou pas loin) limiter au maximum les sorties et les faire très proches de chez moi et de courte durée, pas de balade, pas de parc, pas de boire un coup à la terrasse d'un café, pas de soirée entre amis (ni d'après midi), mais aussi 0 ménage, ne pas faire les courses (ou être accompagnée pour ne pas conduire et ne rien porter), faire 0 acitivité d'entretien de la maison type lessive et étendage de lessive, 0 repas (oui et éplucher 3 carottes me met en situation de MPE, faire cuire des pâtes aussi), évidemment ne plus entretenir le jardin non plus ni faire aucun travaux dans la maison (enfin ça tombe bien ça je le fais déjà pas, elle tombe en lambeaux). Ça veut dire qu'il me faudrait une voiture adaptée (avec une boite automatique pour un minimum d'effort et de stress, et surtout une salle de bain aménagée avec au mieux une baignoire (qui aurait le double intérêt que je puisse m'assoir dedans et aussi détendre mes jambes et mon dos quand j'ai mal) ou à défaut une grande douche où je pourrais installer un tabouret adapté qui me permettrait de m'assoir quand je me douche et donc de moins peiner (celle d'aujourd'hui fait 80 x 80 cms, autant vous dire que j'ai pas la place de me retourner dedans). Ça voudrait dire aussi, ne plus rendre service pour rien à personne, dire "non", à tout le monde et tout le temps pendant environ 2 ans. Même le plus petit service, me l'interdire. 

C'est ça le hic.... 

Comment trouver tout ça pendant 2 ans? Passer par la MDPH (et encore), je vais tenter mais avec peu d'espoir.. et le reste..... Je n'ai pas l'argent, je n'ai pas le réseau, je n'ai pas la famille, et pas de conjoint qui accepterait de sacrifier 2 ans de sa vie parce qu'il m'aime et pour qu'on vive mieux ensuite. 

Mettre ma vie (et celle de loulou du coup qui serait obligé de le subir aussi), entre parenthèse pendant 2 ans, je suis prête à le faire, je suis prête à faire ce sacrifice (même si j'ai pas fini de pleurer renfermée dans mon bocal, mais je saurai pourquoi je le fais), je suis prête à l'expliquer à loulou et je suis sûre qu'il comprendrait que c'est pour qu'on puisse avoir une chance de vivre vraiment ensuite et de retrouver peut-être une vie un peu normale. Passer 2 ans à ne penser qu'à moi, dire "non" à toute sollicitation même minime soit-elle (ça serait extrêmement compliqué pour moi). Je perdrais probablement encore des gens qui ne comprendraient pas, pour qui ce serait trop lourd (ce que je peux parfaitement comprendre), peut-être que certains auraient quand même envie d'être là et les autres, continueraient leur route.... 

Mais comment le mettre en place? 

Encore une fois, ma vie est soumise à de l'argent que je n'ai pas, et ne pourrai jamais avoir si je ne gagne pas ma vie. Encore une fois je ne contrôle pas grand chose et j'ai un profond sentiment d'injustice face à tout ça. Parce que je souhaite tellement m'en sortir, j'attends tellement de cette saloperie de vie, j'ai tellement de choses que j'aurais envie de faire pour moi et pour loulou, et je suis coincée encore à cause de cette maladie de merde, à cause du fric... 

Vous allez me dire que peut-être ça ne fonctionnerait pas, et oui c'est aussi possible. Mais si je ne tente pas je ne saurai jamais. Et si ça ne fonctionne pas de toute façon ma vie finira à peu près pareille donc, je ne risque pas grand chose à essayer, une méthode testée et qui a fonctionné sur d'autres... Qui sait... Enfin... si j'arrive à la mettre en place...

Mais pour un espoir d'aller mieux et peut-être d'aller bien, qui ne le tenterait pas?

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