19 septembre 2019

Atelier d'éducation thérapeutique 2 : une faible lueur d'espoir?

Nous y revoilà... Cette 2ème séance (après la 1ère dont je vous parlais ici) s'est donc déroulée lundi.. Et comme la 1ère, elle a été un gros électrochoc pour moi, j'ai encore compris plein de choses, sur moi, sur la maladie, sur le chemin à parcourir. sur la séance d'hier on a étudié le Malaise Post Effort (communément appelé MPE) ou plus nouvellement rebaptisé Épuisement Neuro Immunitaire (ENI)  qui le définit bien mieux à mon avis, vu qu'il n'est pas un malaise et que la notion d'"effort" est tout à fait subjective dans nos... [Lire la suite]

11 juin 2019

Une fibro qui n'en était pas une.

Et oui.... Depuis le début et mon diagnostic en 2013, je n'arrête pas de dire que je ne me sens pas comme une "vraie" fibromyalgique, que chez moi la fatigue est beaucoup plus importante et handicapante que les douleurs. Depuis le début, je ne suis pas en adéquation totale avec les personnes fibromyalgiques que je croise et avec lesquelles j'échange, mais en ayant rien d'autre de plus probant à mettre à la place de ce diagnostic. Et puis mon nouveau docteur, il y a presque 2 ans (après que je me sois sentie humiliée avec le dernier... [Lire la suite]