05 novembre 2019

PMR, ne veut pas dire "Personne en Fauteuil Roulant"

Ma petite bafouille du jour est un petit coup de gueule. En effet depuis plusieurs années vous le savez je souffre de ce qu'on a cru d'abord être une fibromyalgie (je ne me suis jamais sentie fibro à 100%) mais qui est en fait une encéphalomélite myalgique (anciennement appelée syndrome de fatigue chronique qui était beaucoup trop réducteur face à la complexité et diversité des symptômes. J'expliquais tout ça ici). Cette pathologie est invalidante. j'éprouve des difficultés pour absolument tout dans ma vie, mon quotidien. Même les... [Lire la suite]

19 septembre 2019

Atelier d'éducation thérapeutique 2 : une faible lueur d'espoir?

Nous y revoilà... Cette 2ème séance (après la 1ère dont je vous parlais ici) s'est donc déroulée lundi.. Et comme la 1ère, elle a été un gros électrochoc pour moi, j'ai encore compris plein de choses, sur moi, sur la maladie, sur le chemin à parcourir. sur la séance d'hier on a étudié le Malaise Post Effort (communément appelé MPE) ou plus nouvellement rebaptisé Épuisement Neuro Immunitaire (ENI)  qui le définit bien mieux à mon avis, vu qu'il n'est pas un malaise et que la notion d'"effort" est tout à fait subjective dans nos... [Lire la suite]
11 juin 2019

Une fibro qui n'en était pas une.

Et oui.... Depuis le début et mon diagnostic en 2013, je n'arrête pas de dire que je ne me sens pas comme une "vraie" fibromyalgique, que chez moi la fatigue est beaucoup plus importante et handicapante que les douleurs. Depuis le début, je ne suis pas en adéquation totale avec les personnes fibromyalgiques que je croise et avec lesquelles j'échange, mais en ayant rien d'autre de plus probant à mettre à la place de ce diagnostic. Et puis mon nouveau docteur, il y a presque 2 ans (après que je me sois sentie humiliée avec le dernier... [Lire la suite]
03 avril 2019

L'injonction au bonheur

Le bonheur est à la mode. Il FAUT être heureux. Partout on voit pululer les coachs, thérapeutes, outils d'aide au bonheur, il faut être zen, serein, accepter les choses de la vie sans broncher et même en les appréciant. On doit méditer, faire du yoga, taï chi, Qi gong, manger bien et sain, s'émerveiller devant une abeille qui vole et va se poser sur une fleur (et je suis la 1ère à adore les abilles qui se posent sur les fleures hein?) ou je ne sais quoi encore. On nous dit quoi faire, comment le faire, pourquoi le faire. si vous... [Lire la suite]
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17 janvier 2014

Du nouveau dans ma vie.

Bon, il est 5h du matin et je ne dors pas... Encore une fois. Mais pour une fois c'est juste que je suis excitée comme une puce en repensant à la journée qui s'est déroulée hier et aux évènements de ces derniers jours (et j'ai dormi avant quand même). Je voulais attendre un peu de voir comment la situation évolue avant de vous en parler ici, mais là l'envie est trop forte il faut que je partage tout ça avec vous, vous qui avez été là depuis le début de ma galère et de mon enfer et m'avez soutenue envers et contre tout. Et donc... [Lire la suite]
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16 décembre 2013

Un nouveau blog privé

Suite a beaucoup de questions, d'inquiétudes et de recommandations de mon entourage, afin que je puisse continuer à parler de ce qui me tient à coeur, sans pour autant que cela nuise à ma vie personnelle et à mon fils, j'ai décidé de créer un nouveau blog. Vous y retrouverez tout ce qui concerne ma vie personnelle, ma maladie et tout ce que dont je ne veux/peux pas parler en public. Si vous désirez suivre ce nouveau blog et échanger sur ces sujets, n'hésitez pas à me laisser un comm ou à m'envoyer un mail (via le formulaire de... [Lire la suite]

15 décembre 2013

Arrêter...?

Parce que je vais faire une pause dans le crochet, pour me consacrer à mon fils, et suspendre les commandes (une fois celles prévues réalisées). Toutes les explications en détails, sur le blog privé ici : http://monhistoirefibro.canalblog.com/archives/2013/12/16/28670759.html N'hésitez pas à me demander le code, pour suivre ce blog et/ou lire l'article... Merci encore de votre soutien.
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15 août 2013

Pourquoi?

Billet tranféré sur le blog privé à cet adresse :http://monhistoirefibro.canalblog.com/archives/2013/12/16/28670730.htmlme demander si vous voulez le suivre ou lire ce billet...merci
04 août 2013

Marre d'être dépressive

Billet tranféré sur le blog privé à cet adresse :http://monhistoirefibro.canalblog.com/archives/2013/12/16/28670725.htmlme demander si vous voulez le suivre ou lire ce billet...merci
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26 juillet 2013

L'idée débile du siècle et un réservoir de chance et de bonheur...

Donc voilà l'idée super débile dont j'ose vous parler et que j'ai eu réveil de ma sieste ce soir... Je sais c'est mon côté complètemet barrée qui croit plein de trucs stupides pour me rassurer... Donc je vous explique mon raisonnement sans faille (évidemment), et ensuite si vous le souhaitez vous serez mis à contribution pour m'aider à démarrer ma nouvelle vie sous de bons auspices... La plupart d'entre vous sait que je m'apprête à redémarrer une nouvelle vie seule avec mon fils et qu'en ce moment les embuches s'amoncellent (comme un... [Lire la suite]