05 novembre 2019

PMR, ne veut pas dire "Personne en Fauteuil Roulant"

Ma petite bafouille du jour est un petit coup de gueule. En effet depuis plusieurs années vous le savez je souffre de ce qu'on a cru d'abord être une fibromyalgie (je ne me suis jamais sentie fibro à 100%) mais qui est en fait une encéphalomélite myalgique (anciennement appelée syndrome de fatigue chronique qui était beaucoup trop réducteur face à la complexité et diversité des symptômes. J'expliquais tout ça ici). Cette pathologie est invalidante. j'éprouve des difficultés pour absolument tout dans ma vie, mon quotidien. Même les... [Lire la suite]

19 septembre 2019

Atelier d'éducation thérapeutique 2 : une faible lueur d'espoir?

Nous y revoilà... Cette 2ème séance (après la 1ère dont je vous parlais ici) s'est donc déroulée lundi.. Et comme la 1ère, elle a été un gros électrochoc pour moi, j'ai encore compris plein de choses, sur moi, sur la maladie, sur le chemin à parcourir. sur la séance d'hier on a étudié le Malaise Post Effort (communément appelé MPE) ou plus nouvellement rebaptisé Épuisement Neuro Immunitaire (ENI)  qui le définit bien mieux à mon avis, vu qu'il n'est pas un malaise et que la notion d'"effort" est tout à fait subjective dans nos... [Lire la suite]
11 juin 2019

Une fibro qui n'en était pas une.

Et oui.... Depuis le début et mon diagnostic en 2013, je n'arrête pas de dire que je ne me sens pas comme une "vraie" fibromyalgique, que chez moi la fatigue est beaucoup plus importante et handicapante que les douleurs. Depuis le début, je ne suis pas en adéquation totale avec les personnes fibromyalgiques que je croise et avec lesquelles j'échange, mais en ayant rien d'autre de plus probant à mettre à la place de ce diagnostic. Et puis mon nouveau docteur, il y a presque 2 ans (après que je me sois sentie humiliée avec le dernier... [Lire la suite]
14 août 2014

Je vais mieux...

J'avoue j'hésite à faire ce billet depuis un moment... la peur de me porter la poisse et que le fait de dire ouvertement les choses et de les noter par écrit ne les fasse s'envoler. Et que tout s'arrête et que tout redevienne comme avant : l'enfer. Mais je me jette à l'eau quand même... si mon état se redégrade je le réexpliquerai... Donc voilà on y est... Je vais mieux depuis quelques semaines. je pense que mes efforts et changements de traitements entamés il y a plus de 6 mois maintenant commencent à porter leurs fruits. Je ne... [Lire la suite]
16 décembre 2013

Un nouveau blog privé

Suite a beaucoup de questions, d'inquiétudes et de recommandations de mon entourage, afin que je puisse continuer à parler de ce qui me tient à coeur, sans pour autant que cela nuise à ma vie personnelle et à mon fils, j'ai décidé de créer un nouveau blog. Vous y retrouverez tout ce qui concerne ma vie personnelle, ma maladie et tout ce que dont je ne veux/peux pas parler en public. Si vous désirez suivre ce nouveau blog et échanger sur ces sujets, n'hésitez pas à me laisser un comm ou à m'envoyer un mail (via le formulaire de... [Lire la suite]
29 août 2013

trop fatiguée pour tout

Allez je me décide enfin après plusieurs jours, à écrire ce billet. J'ai hésité, pas la force, pas vraiment l'envie, pas envie de m'apitoyer encore sur mon triste sort, mais envie de faire vivre le blog, envie d'écrire, envie de vivre... Je pensais commencer à sortir de mon été d'enfer depuis quelques jours... Et forcément je replonge. Je pensais pouvoir me remettre à crocheter parce que ça me manque beaucoup... mais non. Je continue à être trop fatiguée... je n'arrive plus à rien, même écrire ici, je n'y arrive plus, mon cerveau... [Lire la suite]
13 mai 2013

12 mai : journée de la fibromyalgie

Billet tranféré sur le blog privé à cet adresse :http://monhistoirefibro.canalblog.com/archives/2013/12/16/28670693.htmlme demander si vous voulez le suivre ou lire ce billet...merci  
Posté par Petitann à 19:20 - Commentaires [9] - Permalien [#]
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